🥌 Dziecko Z Zespołem Downa I Pies

RYZYKO URODZENIA DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA. Zespół downa spowodowany jest dwoma podstawowymi zaburzeniami metabolicznymi . „Jedno z nich to zaburzenie oksydacyjno – redukcyjne związane z obecnością dodatkowej dawki genu strukturalnego dysmutazy nadtlenowej, co powoduje zwiększoną aktywność tego enzymu. Gen ten jest ulokowany w Przekonaj się, jak często rodzi się dziecko z zespołem Downa. Jak często rodzi się noworodek z zespołem Downa? Raz na 800 – 1000 urodzeń rodzi się dziecko z zespołem Downa. Ryzyko rośnie z wiekiem zarówno matki, jak i ojca. W grupie matek po 40. roku życia na 100 dzieci rodzi się jedno z zespołem Downa. Warto wiedzieć jednak podkreślają, ż e dzieci z ZD były osobami skłonnymi do empatii, o lepszych umie-. jętnościach społecznych w p orównaniu do dzieci o od miennych uwarunkowa-. niach niepełnosprawności Czym jest zespół Downa? Zespół wad wrodzonych, który powodowany jest nieprawidłową liczbą chromosomów. Osoby z zespołem Downa w przewadze dotknięte są niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekim, umiarkowanym, znacznym, czasami nawet głębokim, ale są też osoby w normie intelektualnej. Odznaczają się cechami dysmorfii To przesiewowe badanie prenatalne w kierunku zespołu Downa, Edwardsa, Patau. Jest dość skuteczne, bo jego czułość sięga aż 90 proc., co oznacza, że wady wykrywa się już u 9 na 10 płodów. Wykonuje się je między 11. a 13. tygodniem ciąży. Nie trzeba się do niego jakoś szczególnie przygotowywać. Współistniejąca patologia w zespole Downa. Patologia ta jest zespołem chorób. Dlatego zespół Downa zawsze ma związane z tym choroby.. Wrodzone wady serca. U 40% dzieci z zespołem Downa pojawienie się choroby serca wiąże się z nieprawidłowym rozwojem mięśnia sercowego, ze względu na obecność genów w dodatkowym chromosomie. łem Downa i w związku z tym pojawiły się u nich zachowania negatywne. Połowa badanej grupy uznała, że urodzenie takiego dziecka w ich rodzinie wzmocniło więzi rodzinne. Słowa kluczowe: akceptacja, funkcjonowanie rodziny, dziecko z zespołem Downa, więz U dzieci z zespołem Downa występują deficyty integracji sensorycznej. Niewłaściwa organizacja wrażeń zmysłowych to poważny problem, który wymaga szczególnego rodzaju uwagi oraz odpowiedniej pomocy. Gdy odbieranie, przekazywanie i przetwarzanie bodźców zmysłowych jest zakłócone, nie można mówić o pomyślnym funkcjonowaniu. Analiza wskazuje na występowanie większej częstości zaburzeń psychicznych w grupie dzieci z zespołem Downa w porównaniu z dziećmi zdrowymi i mniejszą częstością tych zaburzeń niż u dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Problemy zdrowia psychicznego są różne w zależności od wieku badanych. U dzieci z zespołem Downa 8. Osoby z zespołem Downa są prawie zawsze niepełnosprawne fizycznie i intelektualnie. Zwykle mają również słabą funkcję odpornościową. Mają zwiększone ryzyko wielu innych problemów zdrowotnych, w tym wrodzonej wady serca, epilepsji, białaczki, chorób tarczycy i zaburzeń psychicznych. 9. 23 sierpnia 2003 weszło w życie rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 (Dz.U.03.139.1328) w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności. Wprowadza ono m.in. konieczność dostosowania do 30 czerwca 2004 r. pomieszczeń, w których odbywają się posiedzenia składów Można zrobić płytkę z zaporą ale musi Pani sobie zdawać sprawę, że bardzo często u dzieci z zespołem downa jedną z przyczyn wysuniętego języka jest także jego rozmiar. Jest on często zbyt duży jeśli chodzi o proporcję do wymiarów jamy ustnej. Pozdrawiam i zapraszam. lek. dent. Patrycja Wojtasińska-Chebel. eHfx. Dane Miller, to chłopiec, który urodził się z zespołem Downa. W 2017 roku, mając 9 lat podczas podróży samochodem w radio puścili klasyk Whitney Houston, który on uwielbia. Nie wiedząc, że jest nagrywany zaczął tak się wczuł w tą piosenkę, że jego ojciec po nagraniu go, wrzucił filmik na YouTube. „Kiedyś oglądaliśmy dokument o Houston. Po nim zaczął ściągać jej piosenki. Właśnie na tej się zatrzymał” – powiedziała mama piorunującym tempie Dane stał się sławny. Mama Dane’a powiedziała, że rodzice dzieci z zespołem Downa zaczęli podsyłać zdjęcia swoich pociech. DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA Produkt dostępny Poradnik jest napisany z myślą o tych rodzicach, którzy szukają wsparcia w pierwszym okresie po narodzinach dziecka z zespołem Downa, ale również dla rodziców dzieci starszych. Rodzice znajdą w nim omówienie najważniejszych problemów, z którymi spotykają się na co dzień, oraz rady, jak zaplanować życie z dzieckiem z zespołem Downa i jak zaakceptować jego odmienność. Autorka, opierając się na wiedzy naukowych autorytetów i na doświadczeniu rodziców, przedstawia z taktem problemy trudne i wstydliwe, seksualności tych Narodziny Pierwsze pytania i wątpliwości Od czego zacząć? Życie rodziny z dzieckiem z zespołem Downa Każdy dzień się liczy Opieka medyczna i leczenie Rozwój dziecka z zespołem Downa Przyśpieszyć rozwój Trudna sztuka integracji Obszary wstydliwego milczenia Czas dorastania "Wieczne dzieci" jako dorośli Póżne lata z zespołem Downa to podwójna starość Teatr, wypoczynek, sport List z Wiednia Wiek matki a prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa Historia zespołu Downa Organizacje i stowarzyszenia działające na rzecz osób z zespołem Downa Ośrodki i punkty wczesnej interwencji Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Poradnie genetyczne Jak zdobyć orzeczenie o niepełnosprawności Piśmiennictwo Dziecko wyjątkowe Ambiwalencja uczuć, których doświadczają, sprawia, że pojawia się gama doświadczeń rzadkich w przypadku wychowywania dziecka o typowym rozwoju. Matki chętnie mówią o wyjątkowości swoich dzieci, o tym, co w nich kochają najbardziej. W ich wypowiedziach można odnaleźć następujące prawidłowości i zasady, według których tłumaczą szczególność in plus swojego dziecka z zespołem Downa oraz wyjątkowość miłości, jakiej doświadczają. Mniejsze zło 1. Uczucie przez porównanie (zasada mniejszego zła). Brak normalności dziecka pozostaje problemem; nadal występuje uczucie wstydu, ale jednocześnie pojawia się zadowolenie z samodzielności syna lub córki, jego grzeczności, dobrego zachowania. Matki te porównują swoje niepełnosprawne dziecko z innymi, ich zdaniem, gorszymi ze względu na problemy wychowawcze czy bardziej skomplikowaną i trudniejszą dla rodziny niepełnosprawność, np. mózgowe porażenie dziecięce: Dla mnie ciągle największym problemem jest, że dziecko jest nienormalne. Teraz już tak nie boli. Ale to aż do 10 lat. Powiem szczerze, ja chodziłam taka zamulona, nic nie rozmawiałam, smutna byłam... Ja gorsze życie miałam ze starszym synem niż z nim. R. to wręcz anioł. Ja nim się cieszę. Dla mnie jest szczęściem. Mąż też go bardzo kocha. Cieszy się, jak coś przywozi, zdobywa. Ja to nawet czasami już nie chce, żeby go tak ciągali wszędzie. Trochę się wstydzę, może coś nie tak powie lub zrobi. Ale on wszędzie chce (M 3). Bo takie dziecko jak ona to właściwie dar niebios i jak czasami pomyślę, że urodziłam chore dziecko, to zaraz myślę, że ja grzeszę. Bo jak popatrzę na dzieci naprawdę chore, na wózkach, niekontaktujące, roślinki, to jak ja w ogóle mogę mówić, że mam chore dziecko? (M 14). Zawsze tak jakoś sobie tłumaczyłam, jak się oglądało tych chorych, że tak jakoś mam to najlepsze. Że są jeszcze gorsze przypadki. Może tak trochę dla samego siebie, dla uspokojenia. Że osoby z zespołem Downa można nauczyć wszystkiego (M 7). Czysta miłość 2. Osoba z zespołem Downa jako szczególny dawca uczucia. Matki podkreślają, że ich dzieci są bardzo uczuciowe, chętnie okazują swoją miłość. Czują, że ich działania nie idą w próżnię, czują swoistą gratyfikację ze strony córki lub syna. Podkreślają, że ta uczuciowość jest czysta, niewyrachowana, nie zmienia się wraz z wiekiem dziecka. Daje im to poczucie bycia kimś wyjątkowym dla swojego dziecka, nawet gdy jest ono już dorosłe. Jednocześnie jednak sprawia, że rodzice mają problem z uznaniem dorosłości i odrębności uczuciowej osoby z zespołem Downa: Nigdy nikt ze znajomych w oczy mi nic nie powiedział, ale jakoś to odczuwam negatywnie. Czasami gdzieś mimochodem ktoś powie, że po co rodzić takie dzieci. Że nie powinno się do tego dopuszczać. Oni nie zdają sobie często sprawy, że taki człowiek może być taki ukochany i wyjątkowy. Wystarczy, że J. przyjdzie i powie, że kocha mamę. Tak to lubię. Ona jest taka ciepła bardzo. Jak chodzi do WTZ, to zawsze daje buziaki na pożegnanie (M 4). Ona ma w sobie dużo uczuć i ciepła. Jest duża, ale daje też takie poczucie, że mam jeszcze kogoś takiego do kochania i przytulania. K. [siostra pełnosprawna – już nie zawsze tak da, chodzi swoimi ścieżkami. Ja kocham całą I.; generalnie jest to wspaniałe dziecko. Ile ona ma w sobie miłości! Takiego poczucia dobra. To tysiąc ludzi dorosłych, zdrowych tego nie ma, tych pokładów... Jak ona widzi, że ja się źle czuję, to jest całe wielkie nieszczęście, że mamę głowa boli. Już by mi nieba przychyliła, żeby tylko oko otworzyć i powiedzieć: „I., już jest dobrze” (M 1). Dar od Boga 3. Miłość szczególna, dana od Boga. Niektóre matki, zwłaszcza deklarujące mocną wiarę, podkreślają swoją szczególną misję. Nie potrafią jej wytłumaczyć, jednak uważają, że osoby z zespołem Downa są szczególnymi ludźmi, pojawiły się w ich życiu w jakimś celu, sprawiają, że ich życie nabiera nowego wymiaru duchowego: Czasami sobie myślę, że Pan Bóg wiedział, komu to dziecko daje, żeby ona była szczęśliwa i my (M 3). Myślę, że to bardzo dobrze, że J. jest w moim życiu taki, jaki jest. To są zupełnie inne wartości, inne wartościowanie świata. Takiej prawdziwej wiary to ja się właściwie nauczyłam przy nim. Jak by był zdrowy, pewnie inaczej moje życie by się potoczyło. Zrobiłabym pewnie karierę naukową. Pewnie nie odeszłabym z pracy, bo byłam z nią bardzo związana. A tu musiałam i tyle. Dla mnie to dziecko to błogosławieństwo. Ja mu mówię: „J., ty jesteś darem Boga dla mamusi”. Jest największym darem z ich trójki. Nie mogę powiedzieć, że kocham go najbardziej, ale inaczej trochę. Więcej uwagi mu poświęcałam. I to przy nim nauczyłam się tego koncentrowania uwagi. Przy tamtych wszystko jakby samo przychodziło, a tu musiałam tak wejść w środek. Nauczyłam się takiej cierpliwości i to dało mi wiele w stosunku nie tylko do J., ale do wszystkich spraw. Przewartościowałam zupełnie siebie dzięki niemu (M 9). Polecamy: Zespół Downa u dziecka - akceptacja Cel życia 4. Miłość wyjątkowa, cel życia. W niektórych wypowiedziach matki podkreślają, że wychowywanie dziecka z zespołem Downa stało się ich całym życiem; daje im wiele satysfakcji z powodu osiągnięć rozwojowych dziecka. Wspominają wspólne życie jako pełne rożnych uczuć, nie zawsze dla siebie łatwych. Pamiętają z niczym, ich zdaniem, nieporównywalną satysfakcję i radość z powodu pojawiania się nowych umiejętności i drobnych sukcesów w rozwoju. Wśród tych matek są zarówno te, które aktywnie angażują się w działalność społeczną na rzecz osób z zespołem Downa (członkinie stowarzyszeń), jak i te skupione jedynie na swoim dziecku. Częstą cechą wyróżniającą tę grupę matek jest rezygnacja z pracy zawodowej. Niektóre z nich mają słabą więź emocjonalną z partnerem, ojcem dziecka (są tu zarówno osoby samotne, jak i pozostające w związku, ale deklarujące brak bliższych kontaktów i więzi uczuciowej ze współmałżonkiem). Mnie się wydaje, że bez niej to życie nie miałoby sensu. Nie wyobrażam sobie. Inaczej chyba się kocha takie dziecko. Niby się wszystkie te dzieci kocha [...] jak któregoś nie ma, to nie daj Boże. Na pewno są nerwy o każde dziecko. Kiedyś pojechałam po M. inną drogą co zawsze, ktoś mnie podwiózł, a nie pociągiem. A w przedszkolu jej nie ma. Pytam nauczycieli: „No, ktoś ją odebrał. No Boże, no kto?! No, przecież nikomu nie mówiłam, że ma mi dziecko odebrać”. Myślałam, że zawału dostanę; biegałam jak ta szalona po tej I. Rany! Ja płakałam, dzwoniłam do sąsiadów, czy M. już jest. Ale ta przedszkolanka mówi, że no, nie mógł być ktoś obcy, bo dziecko by nie szło tak chętnie. A ona szła chętnie. A ja się zastanawiałam, czy moja siostra... rodzina najbliższa, i jedna, i druga trzydzieści kilometrów stąd... Wybiegłam jeszcze na stację, wcześniej do szkoły, bo po drodze. A to wzięła męża siostra; jak mnie widziała, to już wiedziała, że narobiła... Ja tak strasznie przeżyłam. Nie zapomnę tej chwili. W ogóle czasami mam takie sny, że coś jej się stało, zginęła. Jestem przerażona w każdym śnie. Nie wiem, nie wyobrażam sobie, jakby coś jej się stało. O pozostałe dzieci może inaczej jest, bo one inaczej już rozumieją. Zawsze jednak jestem spokojniejsza (M 9). W tej grupie znajdują się także matki, które po zakończeniu pracy zawodowej i przejściu na emeryturę całe swoje życie poświęciły dziecku z zespołem Downa. Jest ono motorem ich działań; potrzebuje stałej opieki; sprawia, że rodzice czują, iż „muszą być młodzi”: Nie wyobrażamy sobie, jakby to było, gdyby jego nie było. Bylibyśmy już sami. No, co my byśmy robili? Na działkę tylko. P. nam daje dużo szczęścia. Weź go gdzieś oddaj? Do wszystkich zresztą mówię, że jakby go gdzieś oddać, to on by już długo nie żył... Raz poszłam z córką na zakupy, coś tam jej kupowałam. I kobieta, która tam sprzedaje, mówi: „Ja to pani tak współczuję”. A ja nie wiedziałam, o co chodzi: „Czemu mi pani współczuje?”. „No, że pani ma takie dziecko”. Ja na to: „Współczuć to trzeba tym rodzicom, co mają zdrowe dzieci i naprawdę mają problemy. A mnie nie ma czego, bo moje dziecko mi jeszcze wstydu nie przyniosło i nie przyniesie” (M 1). Przeczytaj: Zespół Downa - jak radzą sobie rodzice? Duma 5. Miłość jako źródło dumy z osiągnięć dziecka. Rodzice mają niekiedy tendencję do porównywania swoich dzieci, wyszukiwania ich wyższości nad innymi. Gdy ich dziecko wyróżnia się na tle swojej grupy, może być źródłem dumy. Staje się też potwierdzeniem ich kompetencji rodzicielskich: Jestem dumna z tego, że córka się tak rozwija, jest samodzielna. Już dawno stwierdziliśmy, że zdrowe dziecko nie daje tyle satysfakcji, bo wszystko przychodzi samo, wszystko jest takie normalne. A E. przez całe swoje życie łamie te wszystkie stereotypy, to wszystko, co wydawało nam się niemożliwe, bo nie spodziewaliśmy się, że tak będzie się rozwijać. Bardzo się cieszymy z tego, że ona tyle potrafi , że jest taka mądra. Jest inna, bo jest bardziej ciepła. Zdrowe dziecko już takie nie jest. Ona bardziej potrafi okazać swoje uczucia. Dużo czyta, non stop. Miała 5 lat, jak się nauczyła; my jej codziennie czytaliśmy, ja i mąż. Ona nawet w porównaniu z P. to niebo a ziemia (M 8). Doświadczenie i wartości 6. Miłość kierująca życie na właściwe tory. Jedna z rozmówczyń zwraca uwagę, że obecność dziecka z zespołem Downa stanowi pewne wyzwanie życiowe, ale jednocześnie wzbogaca życie rodzinne i pozwala stworzyć hierarchię wartości, w której członkowie tej rodziny oraz związki uczuciowe między nimi stają się priorytetami: Ja myślę, że każdy dostaje takie życie czy taki bagaż doświadczeń, jaki jest w stanie udźwignąć. Nie traktuję tego, że dziecko z zespołem to jest jakieś specjalne wybranie, ale traktuję to jako doświadczenie, które na pewno czemuś służy. Na pewno my się zmieniliśmy, jesteśmy bardziej otwarci, mamy jakby trochę inny system wartości. Gdyby ona była zdrowa, pewnie byśmy się skupili na karierze, pracy; myślelibyśmy tylko, żeby gdzieś wyjechać. A tak nastawiamy się na dzieci, cieszymy się z nich. One są naszym największym priorytetem. Żeby każdy dzień był radością, żeby zwyczajnie żyć. Ja w ogóle nie czuję, że mam cięższe życie. Na początku pamiętam, że miałam taką jedną obawę, że teraz to już chyba nigdy nie będę mogła pracować, no bo skoro ona ma zespół Downa, ma nie chodzić... Jak to w ogóle będzie? Tak się tym trochę martwiłam. Jak mi ci specjaliści tak powiedzieli, to na pewno mnie to zdołowało. Ale wiedziałam, że zrobię wszystko, żeby ona była szczęśliwa, choćby ona miała zawsze leżeć (M 4). Pragmatyzm 7. Miłość pragmatyczna. Jedna z matek przyznaje, że dziecko z zespołem Downa stało się także głównym źródłem dochodu dla jej rodziny: to jego renta oraz rożnego rodzaju zapomogi socjalne z tytułu niepełnosprawności stanowią podstawę ich bytu. Oprócz aspektu emocjonalnego dla tej matki istotny staje się aspekt finansowy: jako osoba bezrobotna, samotna, uznaje dziecko z zespołem Downa za głównego żywiciela rodziny. Czasami to tak sobie myślę, że dzięki niej to możemy żyć. Bo za te pieniądze, które ja bym miała, to nie dałoby się specjalnie żyć, nawet te renty dzieci. A tak wydaje mi się, że dzięki niej jest dużo więcej (M 11). Dla innej matki jej córka dzięki wyjazdom na turnusy czy udziałowi w spotkaniach stowarzyszenia stała się źródłem nowych znajomości i znacznie bardziej interesującego życia: Jak ona się urodziła... to może trochę myślałam, że to kara. No, nie wiedziałam za co, ale tak się zastanawiałam... Przez rok chodziłam taka struta. A teraz... Naprawdę to takie błogosławieństwo od Boga. Co ja bym teraz sama robiła? Tak sobie myślę. Teraz to ta córka jest, razem wyjeżdżamy na te turnusy. Dużo się dzieje. Jak ktoś chce, to może ciekawie żyć. Ja nie wyobrażam sobie tak w domu siedzieć. Dzięki córce można powiedzieć, że mam dużo atrakcji (M 5). Zobacz też: Narodziny dziecka z zespołem Downa Symbioza 8. Miłość symbiotyczna. Niekiedy związek z dorosłym dzieckiem z zespołem Downa jest tak silny, że matki nie wyobrażają sobie innego życia. Dzieje się tak zwłaszcza wtedy, gdy z rożnych względów nie czują więzi z partnerem (lub go nie mają) i przejawiają postawę nadopiekuńczą: Nie mogłabym teraz wyobrazić sobie życia bez M. My jesteśmy jednością. Nie wchodzi w grę, żeby gdzieś się wyprowadziła. Jej nie ma trochę dłużej i ja już tęsknię. Jak gdzieś wychodzimy, to muszę ją czuć. Ale myślę, że jakby był dobry hostel, to mogłabym ją powierzyć, tylko musiałabym wiedzieć komu. No i jak znam życie, to ja tam bym była jako osoba, która tam by pracowała. Wtedy przeszłabym nie tylko dla M., żeby wszystkim dzieciom pomóc (M 9). Porównuję inne dzieci z Downem do R. I tak myślę, że tak naprawdę to ten Bóg był łaskaw (śmiech). Jestem naprawdę zadowolona z niej. Jak ona ładnie tańczy, ma takie poczucie rytmu. W ferie chodziliśmy z nią do szkoły tańca koło szkoły. Bardzo ładnie tańczy! To chyba rodzinne – mąż i syn, ten młodszy, też ładnie tańczą. To jest dziecko chore, ale zadowolona z niej jestem. Ja nie wyobrażam sobie życia teraz bez niej. Bo my razem wszędzie. To naprawdę inaczej niż ze zdrowym dzieckiem. Ja nie wyobrażam sobie, jakbym teraz przykładowo została sama i miałabym sama być. No nie wiem... (M 2). Fragment pochodzi z książki „Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa” autorstwa Agnieszki Żyty (Oficyna Wydawnicza „Impuls”, 2011). Publikacja za wiedzą wydawcy. Matka upośledzonego dziecka musi zmierzyć się nie tylko z jego chorobą, ale i okrucieństwem ludzi. Jak radzi sobie Agata? Fot. iStock Dziecko z zespołem Downa różni się od normalnych dzieci zarówno wyglądem, jak i sposobem bycia oraz inteligencją. Jeżeli chodzi o fizyczność wyróżniają je skośne oczy, szerszy nos, rzadkie, delikatne włosy, krótkie palce rąk, szorstka skóra oraz wiotkie mięśnie. Lekarze są w stanie niemalże zaraz po urodzeniu właśnie na podstawie tych różnic ocenić, czy dziecko urodziło się z zespołem Downa. Wraz z jego rozwojem ujawniają się także inne specyficzne cechy. Na pewno można do nich zaliczyć większą ufność, otwartość na ludzi i potrzebę czułości. Dziecko z zespołem Downa często jest też bardziej nadpobudliwe, złości się bez większej przyczyny i jest bardziej drażliwe. W zależności od przypadku zachowania te mogą być bardziej lub mniej intensywne. Podobnie jak upośledznie intelektualne. Nie zawsze zalicza się je do ciężkiego przypadku. Niestety chociaż osoby z zespołem Dwona mogą sobie świetnie radzić, a nawet osiągać pewne sukcesy, często są dyskryminowane i traktowane jako gorsze. Zazwyczaj dzieje się to w mniejszych społecznościach, w których upośledzone dziecko jest traktowane jako lokalna sensacja i powód do gadania. Przez takie zachowania cierpi nie tylko ono, ale także rodzic, który przeżywa to podwójnie. `Cierpię za siebie i za dziecko`, jak napisała w mailu do naszej redakcji Agata, mama 10-letniego Daniela. Na jej prośbę, publikujemy krótką wypowiedź. Kobieta pisze o braku tolerancji w stosunku do dzieci z zespołem Downa. Jej zdaniem niektórzy ludzie nie mają serca i potrafią drugiemu człowiekowi zgotować piekło. Zobacz także: Matka odrzuciła swoje dziecko! Twierdzi, że to kosmita! Fot. iStock - Moje dziecko na szczęście nie jest ciężko upośledzone pod względem intelektualnym i niewiele odstaje od innych dzieci. Niestety różnice w wyglądzie są zauważalne, podobnie jak w zachowaniu. Daniel często strzela focha, potrafi obrażać się na długo i krzyczeć bez opamiętania, gdy coś nie pójdzie po jego myśli. Czasami naprawdę trudno do niego dotrzeć. Mimo wszystko jest dobrym dzieckiem i jestem z niego dumna. Te kilka lat od jego urodzenia to była prawdziwa walka z chorobą. Cieszyłam się z jego pierwszego słowa i pierwszych kroków, jakbym osiągnęła ogromny sukces. Tak wygląda po części życie z dzieckiem z zespołem Downa. To także ogromny ból, płacz, nieprzespane noce i strach. Jak poradzi sobie w życiu, jak będzie odbierany przez otoczenie. Tak naprawdę ciągle się boję i mam ku temu powody. Ludzie nieraz dali nam się mocno we znaki, zarówno mi, jak i Danielowi. Dzieci w szkole, sąsiedzi, niektórzy znajomi... Nie sugeruję, że robili to celowo, ale przykrość nie jest wtedy mniejsza. Tym mailem mam nadzieję uczulić wszystkich na sposób, w jaki mówią i zachowują się w stosunku do upośledzonych dzieci. One wcale nie są głupsze, doskonale rozumieją, co się do nich mówi, a odczuwają wszystko podwójnie. Życie rodziców dzieci z zespołem Downa i tak jest trudne, więc chciałabym, aby inni nam tego nie utrudniali. Jak wygląda rzeczywistość szkolna? Agata nie ma złudzeń, że dzieci są okrutne. Fot. iStock - Nikt nie chce siedzieć z Danielem w ławce. Dzieci dostrzegają, że się wyróżnia. To Daniel zadecydował, że chce chodzić do szkoły ogólnodostępnej, bo my z mężem myśleliśmy raczej o integracyjnej lub specjalnej. Z jednej strony są plusy, bo syn przebywa wśród zdrowych dzieci, musi zmierzyć się z różnymi reakcjami, ale nie spodziewałam się aż takiego okrucieństwa. Daniel jest ignorowany, dzieci potrafią powiedzieć mu, żeby się odczepił, gdy chce się z nimi pobawić. Kiedy dzieci idą gdzieś w parach, przeważnie zostaje sam albo towarzyszy mu pedagog. Sam siedzi w ławce. No i dzieciaki przezywają go... Głupek, dziwak, małpa, debil... Różne pomysły przychodzą im do głowy. Czasami dochodzi także do bardziej przykrych wypadkow. Jeden chłopiec obrzucił Daniela resztkami z natemperowanego ołówka, ktoś wrzucił mu brudy do szklanki z herbatą, a kilka razy ukrył czapkę. Tylko po to, aby mu dokuczyć. Daniel reaguje bardziej intensywnie, więc pojawa się problem. Nieraz musiałam sama interweniować w szkole i spotykać się z rodzicami tych okrutnych dzieci. Nieraz słyszałam, że nic nie poradzą. Innym razem deklarowali, że poważnie porozmawiają ze swoją pociechą. Mijał jakiś czas i było w porządku, a potem znowu się zaczynało. Pozostaje mi jedynie bezsilność i płacz. Agata narzeka na brak świadomości i nieostrożność innych ludzi, zwłaszcza sąsiadow i znajomych. Zobacz także: „Otrząśnij się, odwróciłaś się od własnego dziecka!” Fot. iStock - Czasami zdarzało mi się słyszeć uwagi w stylu `Twój synek skończył roczek? O, to pewnie już zaczyna mówić `. Wtedy musiałam tłumaczyć, że dzieci z Downem rozwijają się wolniej. Podobnie było w przypadku chodzenia... Z bezpośrednią agresją czy złośliwością w przypadku dorosłych się nie spotkałam, ale ten brak świadomości czy nieostrożność w wypowiadaniu się też potrafi być przykra. Ludzie chwalą się, że ich dziecko uczy się grać na fortepianie, bierze udział w matematycznej olimpiadzie, odnosi sukcesy w sporcie... Potem ich wzrok pada na Daniela, który stoi przy moim boku i nagle urywają w połowie zdania. Ja wiem, że nie chcą, że to przypadkiem, ale mogliby być bardziej dyplomatyczni i ostrożni. Moje dziecko nigdy nie będzie mogło robić niektórych rzeczy ze względu na pewne ograniczenia fizyczne. Pewnie nie osiągnie też wielkiego sukcesu. Ale i tak kocham Daniela i to jest najważniejsze. On sam też chciałby być bardziej aktywny,ale już zdaje sobie sprawę, że w jego przypadku nie wszystko jest możliwe. Cierpi i nie chcę, aby ktoś mu to przypominał. Ale może jestem przewrażliwiona... Kobieta usłyszała kiedyś pytanie, dlaczego nie usunęła ciąży... Fot. iStock - Płód z podejrzeniem Downa można usunąć. Przyznam się szczerze, że dopiero po urodzeniu Daniela dowiedziałam się o jego upośledzeniu. To był szok, kilkutygodniowy bunt wobec świata, płacz... Być może gdybym wiedziała wcześniej, zdecydowałabym się na aborcję. A może nie. Nie potrafię powiedzieć, co bym zrobiła. Niektórzy lekarze mówili mi o specjalnych ośrodkach dla takich dzieci. Sugerowali, że mogę go oddać. Mąż jednak stanowczo się sprzeciwił, a i ja, jak go zobaczyłam, nie potrafiłam się na to zdecydować. Dlatego odpowiedziałam sąsiadce zgodnie z prawdą – o niczym nie wiedziałam i bardzo się cieszę. Mam nadzieję, że było jej głupio. Niektórzy znajomi wielokrotnie sugerowali mamie Daniela, aby go oddała, gdy widzieli jak płacze z bezsilności. - Pomimo ogromnego cierpienia, uważam to za ogromny nietakt. Wiem, chcieli pomóc, ale bardziej doceniłabym milczącą obecność, słowa `dasz radę` albo propozycję wyjścia na kawę, abym mogła chwilę odpocząć. Fot. iStock Agata tylko raz straciła panowanie nad sobą... - Gdy kilka lat temu byłam z małym w parku i on był zajęty zbieraniem kolorowych liści, podbiegł do niego inny chłopiec i chciał namówić go do wspólnej zabawy. Naprawdę świetny dzieciak. Kilka razy już bawił się z Danielem na placu przed blokiem, ale wtedy była z nim niania. W parku pojawił się z mamą, która zaraz wkroczyła do akcji, podeszła i powiedziała mu, żeby nie bawił się z Danielem. `On jest inny, głupszy...` - zapamiętam te słowa do końca życia. Chociaż stałam w oddaleniu, wszystko usłyszałam. Daniel oczywiście też. Kobieta nie krępowała się jego obecnością, może myślała, że nie zrozumie. Wtedy wyszłam z ukrycia i powiedziałam jej, co myślę. Próbowała się bronić, przepraszała, ale zabrałam Daniela i odeszłam. Naprawdę chciałabym, aby ludzie nie traktowali dzieci z zespołem Downa jak debili. One są inteligentne i uczuciowe. No nic, ulżyło mi. Mam nadzieję, że swoją wypowiedzią dałam komuś do myślenia. Zobacz także: Zgwałcona przez swojego brata 11-latka urodziła dziecko, choć namawiano ją na aborcję Ta strona używa plików cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie. Więcej szczegółów w naszej Polityce Cookies. Nie pokazuj więcej tego powiadomienia W internecie roi się od uroczych zdjęć zwierzaków z zespołem Downa. Nietypowa uroda czworonoga, wiecznie wystawiony język, malutkie, nisko osadzone uszy i szerokie czoło mogą sprawić, że psiak wyglądać będzie tak, jakby cierpiał na zespół Downa. Tylko czy psy naprawdę mogą na to chorować? Czym jest zespół Downa? Każdy organizm ma w swoich komórkach określoną liczbę chromosomów z genami przekazanymi mu przez rodziców. Komórki zdrowego człowieka zawierają 23 pary chromosomów – połowa z nich pochodzi od matki, a połowa od ojca. Zespół Downa to występująca u ludzi choroba genetyczna polegająca na obecności w komórkach dodatkowego chromosomu 21. pary. Stąd też bierze się jej inna nazwa – trisomia 21. chromosomu. U osób z zespołem Downa dochodzi do rozwoju przeróżnych wad wrodzonych, takich jak: skośne oczy i problemy ze wzrokiem, spłaszczona twarz, krótsze kończyny, duży język, nietypowy kształt uszu, większa podatność na choroby zakaźne i infekcje, osłabione napięcie mięśniowe, upośledzenie umysłowe różnego stopnia. Wiele takich cech zaobserwować można także u domowych czworonogów – niektóre rasowe psy i kundelki mają spłaszczone pyski, nietypowy kształt oczu i uszu, zwisający język, krótsze łapki… Czy to może być objawem zespołu Downa u psa? Czy pies może mieć zespół Downa? Psy to zwierzęta, które posiadają znacznie więcej chromosomów niż człowiek. W komórkach domowych czworonogów znajduje się bowiem ich aż 39 par! Z tego powodu choroba polegająca na obecności 47 chromosomów (23×2+1) nigdy nie będzie ich dotyczyć. Istnieje jednak kilka chorób i dolegliwości zdrowotnych, które mogą wpłynąć na wygląd psa i sprawić, że cechy zwierzaka przywodzić będą na myśl wady towarzyszące zespołowi Downa u ludzi. Należą do nich między innymi: karłowatość przysadkowa, niedoczynność tarczycy, wodogłowie, wrodzone lub nabyte na skutek urazu deformacje czaszki, wady rozwojowe spowodowane nieprawidłową dietą, zaburzenia neurologiczne. Większość z tych przypadłości może sprawiać zwierzakowi ból i będzie wymagać wdrożenia odpowiedniego leczenia. Dlatego jeśli twój pupil ma pewne objawy przypominające zespół Downa, koniecznie skonsultuj się z lekarzem weterynarii i poproś o dokładne przebadanie psa! Czy pies może mieć dodatkowy chromosom? Trisomia któregoś z chromosomów to niezwykle rzadka dolegliwość u psów. Zazwyczaj obecność dodatkowego chromosomu powoduje tak poważne zmiany w organizmie, że szczeniak rodzi się martwy. Odnotowano jednak kilka przypadków trisomii chromosomu X u suk – powoduje ona bezpłodność i zaburzenia cyklu rujowego. U samców może natomiast wystąpić zespół Klinefeltera charakteryzujący się genotypem XXY, bezpłodnością i obniżeniem poziomu testosteronu.

dziecko z zespołem downa i pies